На круглом столе в Общественной палате РФ 26 мая, посвященном презентации отчета фонда «Круг добра», председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко ответил на вопросы члена Общественного совета при Росздравнадзоре, директора по развитию Русфонда Людмилы Фоминой. Вопросы нашей коллеги касались проблем с поставками подкожного иммуноглобулина кьютаквиг для детей с первичным иммунодефицитом, среди которых наш подопечный – 13-летний Ролан Багаев из Башкортостана, а также лекарственного обеспечения совершеннолетних подопечных «Круга добра».

По словам Александра Ткаченко, вопрос об обеспечении препаратами совершеннолетних подопечных фонда находится на рассмотрении в правительстве:

– Передача пациентов, которым исполнилось 18 лет, в региональные системы здравоохранения не всегда проходит бесшовно. Мы чувствуем свою моральную ответственность за них, потому что мы продолжали лечение, давали лекарства. Прекратить лечение – ребенок может погибнуть. Поэтому со своей стороны мы заранее предупреждаем регионы, чтоб они заложили средства в региональный бюджет и обеспечили плавный переход из детской когорты во взрослую... Мы также подготовили и направили свои предложения по тому, как обеспечить стабильными лекарствами этих пациентов после наступления 18 лет. Мы уверены, что правительство в течение ближайшего времени это решение сможет принять.

Что касается обеспечения детей подкожным иммуноглобулином кьютаквиг, Александр Ткаченко подробно раскрыл причины сложностей с оперативной поставкой препарата. Во-первых, она оказалась связана со «сломом работающих логистических коридоров» – поставщикам пришлось перезаключать договоры с хабом перегрузки лекарств, с транспортными компаниями. Во-вторых, были проблемы и со взаимодействием с регионами:

– Колоссальное потребовалось время, чтобы получить от регионов место, куда лекарства направить (данные о складах, на которые планируется отгрузка препаратов. – Русфонд). Только региональный министр может рассказать, на каком складе он может сложить эту большую партию, чтоб отдавать пациентам. Через полтора месяца... только половина регионов прислала [сведения о складах]. На сегодняшний день несколько регионов так и не определились, какой из складов примет кьютаквиг, но это не мешает нам начать закупки. Поскольку это большая партия кьютаквига, мы можем всегда оперативно поставить лекарство любому пациенту из соседнего региона за счет процедуры перераспределения.

По его словам, несколько десятков договоров с поставщиком уже находятся на согласовании в Минздраве РФ, еще часть будет передана туда сегодня. Как отметил Ткаченко, дело только за тем, чтобы Минздрав согласовал договоры и за самой фактической доставкой: «Поставщик подтвердил, что у них весь товар сформирован и они готовы его ввозить». К сожалению, когда можно хотя бы ориентировочно ждать поставки препаратов в регионы, глава фонда не сказал.

Вопрос Людмилы Фоминой также касался обеспечения иммуноглобулинами нашего подопечного из Башкортостана – 13-летнего Ролана Багаева. На сегодня у мальчика остался кьютаквиг на два месяца из трехмесячного запаса, закупленного ему Русфондом. Минздрав Башкортостана смог предоставить Ролану в 2022 году препарат привиджен на два месяца. В апреле на склады регионального минздрава было доставлено 179 упаковок привиджена для всех нуждающихся в нем детей республики, но они закончились, и матери ребенка в минздраве сообщили, что «в остатках препарата нет».

https://rusfond.ru/news/1982